Symposium – 2nd usage des données de santé : quelles conditions pour un partage en confiance ?
Il aura lieu le vendredi 9 décembre 2022 à l’Institut Curie et en ligne.
Dans la continuité des travaux déjà menés et d’une actualité très riche autour de l’usage des données de santé au niveau Français (développement de Mon espace santé, du Health data hub, de PariSanté Campus, du Plan France Médecine Génomique2025…) mais aussi au niveau Européen, avec la création d’un espace Européen des données de santé et la mise en place d’outils de partage des données (projets TEHDS, GAIAX, EDHN …), le groupe de démocratie en santé du SiRIC a souhaité dédier une nouvelle journée au 2nd usage des données de santé avec l’objectif de rassembler les différentes communautés et partager le point de vue de toutes les parties prenantes :
- Celles et ceux dont sont issues les données : points de vue des patients et leurs représentants
Lorsqu’une personne devient patiente, elle va créer des données tout au long de son parcours de santé mais qu’en est-il lorsque le patient souhaite accéder à ses données ? Quelles sont leurs attentes ? Quels sont les enjeux ?
- Celles et ceux qui produisent et/ou utilisent les données : points de vue des médecins, des chercheurs et des professionnels de la donnée
Médecins, chercheurs et professionnels de la donnée produisent, utilisent et stockent des données de patients. Dans quel contexte ces données sont-elles utilisées et dans quel but ? Quelles sont les attentes de ces professionnels ? Et à quelles difficultés font-ils face (aspects techniques, éthiques …) ?
- Celles et ceux qui mettent à disposition : points de vue des acteurs institutionnels
Les données de santé doivent être hébergées et protégées par des entités agréées mais quels sont les enjeux globaux ? Comment assurer la protection des personnes ? Comment garantir la qualité des données ? Quel est le coût économique et environnemental du stockage des données ?
- Celles et ceux qui encadrent : points de vue éthiques et juridiques
Les données de santé soulèvent de nombreuses questions d’éthique. Comment ouvrir un espace de partage de données ? Comment faire preuve de transparence et protéger les données ? Quels sont les risques ?