L’évocation de la continuité des soins renvoie aux notions de parcours et de globalité de la prise en charge, de qualité des soins, de leur efficacité et leur sécurité ; la non-rupture des soins étant essentielle dans une stratégie de prise en charge.

La continuité des soins est l’une des préoccupations majeures du Réseau ONCO AURA qui œuvre depuis plusieurs années à la mise en place d’actions dans le but d’atteindre un niveau d’organisation et de coordination qui permettrait aux patients atteint de cancer l’accès, dans des conditions optimales, aux Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) et aux soins d’aval d’une manière générale.

Du constat…

S’appuyant sur plusieurs études, notamment celles réalisées par l’ARS ARA et la coordination régionale des Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) qui mettent en relief les difficultés de la prise en charge d’aval des patients atteints de cancer, difficultés qui seraient liées principalement à l’inadéquation entre l’offre et la demande, le manque d’anticipation du besoin dans le parcours du patient, le déficit en communication et la faiblesse de l’articulation entre les services des champs MCO et SSR.

… à l’évaluation lucide et l’élaboration d’une stratégie…

La mise en place d’un comité de pilotage a été la première étape dans l’approche du Réseau. Ce comité composé d’experts en cancérologie, en SSR et autres spécialités transversales a un rôle de conseil scientifique et stratégique ; il est appelé à se prononcer sur les questions médicales, sur l’intérêt et la pertinence des actions ainsi que sur les orientations stratégiques …

Sur proposition du comité de pilotage, des groupes de réflexion ont été mis en place et des actions concrètes proposées. Les propositions des groupes de réflexion étaient axées principalement sur la communication, la concertation et la mutualisation des moyens et des expériences.

… et la mise en œuvre d’actions concrètes

Sur la base du travail réalisé par les groupes de réflexion, le Réseau ONCO AURA a mis en œuvre plusieurs actions dans le but d’améliorer la communication entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des malades, axe prioritaire dans l’approche du Réseau qui œuvre depuis quelques années au rapprochement des cultures des spécialités et des champs MCO et SSR en organisant des séminaires de réflexion, des réunions interprofessionnelles, des formations…

Dans la suite des Journées dédiées à l’oncoréhabilitation organisées en 2015 à Saint-Etienne et en 2016 à Lyon, le Réseau ONCO AURA, en collaboration avec la coordination régionale des SSR, a entrepris la mise en place en 2017 d’un espace de rencontre des professionnels, dédié aux SSR en cancérologie, les « Jeudis des SSR en cancérologie », des soirées thématiques qui se tiennent tous les trois mois dans un cadre convivial permettant des échanges sans barrières autour de thématiques préalablement programmées et communiquées aux professionnels. Au total, sept soirées depuis octobre 2017 ont réuni en moyenne une trentaine de participants, toutes spécialités et tous champs confondus. Les échanges étaient aussi riches que diversifiées. Le tableau ci-après détaille les thématiques abordées lors des soirées SSR :

Thématique à venir :  Parcours de soins de l’enfant avec cancer à répercussion locomotrice

A l’échelle interrégionale, le Réseau ONCO AURA contribue de manière active à l’élaboration des référentiels interrégionaux en réhabilitation, pilotés l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS). Ainsi le Réseau avait un rôle moteur dans la coordination scientifique et méthodologique de plusieurs référentiels, principalement :

En appui aux actions régionales et interrégionales, le réseau s’engage dans le soutien aux initiatives locales et territoriales.

… et soutien aux initiatives innovantes territoriales…

Lancé en juin 2019, l’appel à expérimentation du Réseau ONCO AURA proposait aux équipes territoriales un soutien aux expérimentations innovantes dans la coordination du parcours de soins et la promotion d’une « culture partagée » entre équipes MCO et équipes SSR/aval. Priorité est donnée aux projets d’onco-réhabilitation visant les patients d’Onco-hématologie, Onco-neurologie (Tumeurs intra crâniennes), Oncogériatrie et les Soins palliatifs.

Pour parer aux ambiguïtés, le Réseau ONCO AURA détaille les types d’actions auxquelles il propose un accompagnement et un soutien, précisant notamment que celles-ci doivent être innovantes en matière de coordination et d’organisation de parcours de soins, de partage de temps médical, de consultation spécialisée précoce et systématisée ou encore de promotion de méthode et d’outils associant le point de vue et les souhaits du malade.

Le Réseau ONCO AURA propose aussi un soutien à l’évaluation et au suivi du projet. En outre, le Réseau s’engage auprès des équipes qui le souhaitent d’apporter un soutien méthodologique à l’élaboration ou au renforcement de l’écriture du projet.

Au 31 août 2019, le Réseau a reçu sept projets candidats, traitant principalement de l’organisation des parcours de soins, de la structuration de filières MCO/SSR, de l’oncoréhabilitation gériatrique et des prises en charge ambulatoires.

L’ensemble des projets reçus ont été soumis à une grille d’évaluation élaborée par le Réseau dans le but d’établir la conformité des projets aux exigences de l’Appel à projet avant leur soumission au comité de pilotage, seul habilité à statuer sur la qualité, l’utilité et la pertinence du projet.

Au final, deux projets ont été retenus par le copil, trois n’étaient pas éligibles en l’état et deux projets n’étaient pas retenus. En outre, le copil a recommandé de proposer aux promoteurs des projets non éligibles en l‘état un appui méthodologique.

Lors de la deuxième réunion du copil, tenue en décembre, les projets réécrits et le projet reçu à la suite du 2^e appel à expérimentation ont été examinés. Ci-après les résumés des projets retenus :

1. Projet porté par le Médipôle de Savoie (Challes les Eaux – 73), « Organisation de parcours de soins personnalisé en SSR à orientation oncologique » : ce projet qui s’adresse aussi bien aux patients qu’aux aidants et aux soignants propose d’assurer une offre de soins de réadaptation oncologique adaptée et complète par une gestion pluri- professionnelle innovante sous forme d’un ensemble d’actions et de dispositifs permettant :

• L’anticipation des besoins du patient en amont de sa prise en charge, 
• Une prise en charge pluridisciplinaire adaptée intégrant les soins de support et l’accompagnement à toutes les étapes, coordonnée par une IDEC, 
• Le soutien des aidants, 
• Le renforcement d’une coordination hôpital-ville opérationnelle entre les professionnels libéraux de ville et ceux du Médipôle de Savoie, 
• Le suivi du patient à son retour à domicile via un outil informatique interactif.

2. Projet porté par l’UGECAM Arc en ciel (Tresserve – 73), « Structuration d’une filière MCO oncologie / SSR onco réhabilitation en ambulatoire«  :

Ce projet concerne les patients âgés atteint de cancer en cours ou après traitement. Il s’adresse aussi aux proches.

L’objectif est de structurer une filière MCO/SSR d’onco-gériatrie permettant de faciliter l’accès à une prise en charge ambulatoire en onco-réhabilitation aux patients âgés.

En pratique, le projet consiste en la mise en place d’une consultation précoce d’évaluation et d’admission et une prise en charge en hôpital du jour étalée sur 12 semaines.

Les résultats attendus sont une amélioration de l’articulation entre services MCO et SSR qui permettrait d’apporter une réponse individualisée et adaptée aux besoins des patients. Pour les patients, les bénéfices attendus concernent l’amélioration de la qualité de vie, des atteintes fonctionnelles et des activités de la vie quotidienne ainsi que la tolérance aux traitements.

3. Projet porté par le Centre Hospitalier Georges Claudinon (Le Chambon-Feugerolles – 42) « Neuro-onco réhabilitation – Gliomes » :

Les prises en charge d’aval des patients atteints de tumeurs intracrâniennes sont souvent compromises par l’existence de troubles fonctionnels et les incertitudes pronostiques.

Ce projet propose une structuration du parcours de soins pluridisciplinaire et individualisé pour les patients atteint de gliomes.

Cette structuration s’articule autour de quatre axes : l’identification précoce des besoins du patient, l’identification des structures de soins de proximité, l’élaboration d’un modèle de parcours de soins et la coordination des intervenants médicaux et paramédicaux.

4. Le projet « Développement d’une activité d’HDJ en oncologie-réhabilitation » porté par le SSR du Val Rosay n’a pas été retenu, cependant un segment du projet, « la formation ‘Patient expert’ » a retenu l’attention du comité de pilotage, qui a jugé utile d’apporter un soutien à cette action.

… Et le soutien aux initiatives innovantes se poursuit

Le Réseau ONCO AURA a décidé de poursuivre son soutien aux actions innovantes locales et territoriales avec, cette fois-ci, un accompagnement précoce à la rédaction de projets pour éviter l’hétérogénéité observée lors de la dernière présentation des projets.

En février 2020, une réunion de travail organisée par le Réseau ONCO AURA a regroupé trois structures porteuses de projets et permis de discuter des projets, d’aborder la question de la méthodologie d’élaboration de projet de manière à homogénéiser les présentations.

La deadline pour la réception de nouveaux projets, fixée initialement au 15 avril 2020, est reportée à une date ultérieure en raison de l’épidémie de Covid 19… A suivre.

De l‘évaluation des projets

L’évaluation des projets se fera sur deux niveaux avec des objectifs distincts :

• L’évaluation de la mise en œuvre du projet conformément au cahier des charges : cette partie est réalisée par le Réseau ONCO AURA et a pour objectif de s’assurer du bon déroulement du projet conformément à la convention. Les modalités seront concertées avec les partenaires porteurs de projets.
• L’évaluation de l’impact de l’intervention sur la prise en charge : Cette évaluation est développée dans chacun des projets retenus ; elle est adaptée à la nature et aux objectifs du projet. Le but de cette évaluation est de mesurer le bénéfice apporté par cette intervention dans l’organisation et la coordination du parcours de soins et d’une manière générale dans la prise en charge du patient. Elle est proposée par le porteur du projet et validée par le copil oncoréhabilitation.

… En conclusion

L’implication du Réseau ONCO AURA dans la dynamique de l’amélioration du parcours de soins des patients et l’optimisation de la continuité prend forme à travers des actions régionales visant la mise au point de la communication entre les services MCO et SSR et la mutualisation des expériences. A l’échelon local et territorial, l’action du Réseau est concrétisée à travers le soutien aux projets innovants promus par des équipes locales et territoriales.

Ces actions sont appelées à se poursuivre dans les années à venir, en s’adaptant au contexte chaque fois que cela s’avère nécessaire.